Pogosta vprašanja o avtizmu...
Kaj je avtizem in kaj aspergerjem sindrom?
V osnovi je avtizem skupek motenj, ki afektirajo možgane in imajo nevrološke simptome. Je motnja socialne interakcije, čeprav jo nekateri zmotno razumejo kot vedenjsko ali celo kot kognitivno motnjo. Avtizem predstavlja skupek simptomov, ki imajo lahko različne izvore. Skupni pa so jim ovirani in oslabljeni procesi presnove in razstrupljanja telesa. Tako imajo avtisti precejšna toksična bremena (težke kovine, okoljski strupi, napačna prehrana, črevesna disbioza, paraziti, …), ki onemogočajo dobro delovanja organzima.
Poleg tega imajo avtisti tudi bolj izostrena čutila in tako iz okolja prejemajo veliko več informacij/dražljajev. Tako oni več vidijo, slušijo, občutijo, okusijo, …. Pogosto hipersensibilnost spremlja še drugačna senzorna integracija, ki celotno izkušnjo prejemanja večje količine infromacij še oteži in zato lahko postane okolje avtistu neznosno. Da se pred temi motečimi vplivi iz okolja obrani, si avtist zgradi obrambni mehanizem (stereotipne igre) s katerimi si pomaga “zabrisati” ali omiliti svet in si zgraditi svojega, lažje razumljivega in sprejemljivega. Torej svet, v katerem ima polno kontrolo nad dražljaji in ki mu je povsem predvidljiv.
Zaradi te zaprtosti v svoj svet, se v veliko primerih dogajanje v avtistovi glavi ne zrcali v njegovi komunikaciji s svetom in se tako otrokom z avtizmom velikokrat pripisuje razvojne zaostanke in kognitivne nesposobnosti. Še več, izziv ali nezmožnost, ki jo otrok trenutno doživlja, stroka velikokrat razume kot večno nesposobnost učenja in nesposobnost razvoja in rasti možganov, kar pa v nobenem primeru ne more biti res. Nevroplastičnost je lastnost možganov, ki jim omogoča nenehno nadgrajevanje in rast.
Aspergerjev sindrom pojmujejo kot visoko funkcionalni avtizem, kjer ni zaznati nobenih razvojnih zaostankov, temveč le motjo v socialni interakciji. V večini primerov gre pri avtistih za visoko nadpovprečno inteligenco.
Kdaj se začnejo kazati prvi znaki in kateri so? Ker je avtizem zelo širok spekter, se tudi znaki kažejo na različne načine in v različnih starostih. Največkrat se kaže v drugem in tretjem letu življenja, ko nevrotipični otrok postaja vse bolj socialen, začne govoriti in se igrati z nami in vrstniki. Otroci z avtizmom pa se zapirajo v svoj svet in ne iščejo socialnega stika.
Velikokrat so starši prvi, ki opazijo, da otrok začenja reagirati drugače. Včasih pride tudi do nazadovanja in izgube že osvojenih veščin, kot so govor, hoja, in podobno. Včasih pa simptome avtizma opazijo šele v šoli.
Kakšen je po vaših izkušnjah prvi odziv staršev/skrbnikov na znake? Najpogostejše čustvo ob spoznanju diagnoze avtizma je skrb za otrokovo prihodnost. Predvidevam, da zato, ker diagnozo v večini primerov spremlja tudi prognoza, ki ni niti malo optimistična. Starši se velikokrat soočimo z diagnozo; nemogoče in nelogično pa nam je sprejeti ponujeno prognozo o mračni otrokovi prihodnosti, ki naj bi temeljila na otrokovih trenutnih nezmožnostih. Vera v tako temačno prihodnost, je nekoristna in seveda neupravičena. Ko se starši soočimo z diagnozo avtizma se seveda zapodimo v raziskovanje načinov zdravljenja in po mojih izkušnjah so pri zdravljenju uspešni tisti starši, ki so trdno prepričani, da je ozdravitev mogoča in ki se zdravljenja lotijo celovito. Naše prepričanje o možnotih zdravjenja je pogojeno s pravilnim razumevanjem avtizma, njegovih vzrokov in posledično poznavanje uspešnih metod zdravljenja.
Kakšno je vaše stališče o vzrokih za avtizem? Vzroke za avtizem vidim v prevelikem toksičnem bremenu organizma, ki ima hkrati tudi oslabljeno ali neobstoječo zmožnost lastnega razstrupljanja. Tako se strupi, ki so lahko različnega izvora (okolje, hrana, cepiva, …) v telesu kopičijo in onemogočajo normalno delovanje organizma. Manifestirajo se na več področjih, najbolj očitna manifestacija pa je na možganih in seveda v prebavnih težavah. Veliko drugih bolezenskih stanj, ki se kažejo na možganih (kot so epilepsija) imajo isti izvor kot avtizem, torej v zastrupljenem organizmu.
Pred časom je veljala genetska teorija vzrokov avtizma, ki pa je v zadnjem desetletju potišala, saj je trend naraščanja pogostosti avtizma absolutno prestrm za genetsko motnjo, katere spremembe pogostosti se kažejo na ravni generacij. Vsakoletne raziskave razširjenosti avtizma pokažejo znatno večjo število kot predhodna leta. Pogostost in razširjenost avtizma skokovito narašča iz leta v leto in ne iz generacije v generacijo.
Kakšno je vaše stališče o možnostih zdravljenja avtizma? Bolj celostno, kot je zastavljeno zdravljenje, bolj učinkovito je. Avtizem je absolutno ozdravljiv in ogromno primerov ozdravljenih avtistov širom sveta to dejstvo dokazuje iz leta v leto. K zdravljenju avtizma pristopamo iz večih zornih kotov. Najprej posrbimo, da v telo nehamo vnašati strupe preko hrane. Najbolj problematični tu so procesirana hrana z barvili in drugimi aditiviti, ki so strupeni (tudi če so naravni), gluten in casein (proteina žita in mleka), sladkor, ki represira imunski sistem in omogoča prelepo življenjsko okolje patogenim organizmom - gljivam in parazitom. Kar se da omejimo okoljske strupe, ki se skrivajo v kemikalijah - čistilih pralnih sredstvih in toksičnih materijalih s katerimi se soočamo v gospodnijstvu, cepivom, in ostalim strupom. Nato telesu pomagamo pri razstrupljanju in vspostavljanju zdrave črevesne flore.
Izjemno pomembno vloga pa pri zdravljenju igra tudi igralno razvojna terapija. V Centru ZA zdravljenje avtizma pri svojem delu z otrocu z avtizmom in njihovimi družinami uporabljamo mešanico različnih metod in tehnik, ki se med seboj dopolnjujeno in so se izkazale za zelo učinkovite. Vse temeljijo na grajenju okolja, kjer bo otrok dovzeten do navezovanja stika z nami in kjer mu bomo lahko predstavili našo družbo kot izjemno zabavno in prijetno. Naš odnos je do otroka izjemno spoštljiv, igriv, ljubeč in pozitiven v vseh pogledih. Otroku stereotipne igre ne preprečujemo ampak se mu v njej pridružimo. Počakamo na njegovo pripravljenost interkcije in ne skušamo preusmeriti njegove pozornosti. Z otrokom navezujemo stik, ki bo obema prijeten in vabljiv. Ko ta stik vzpostvimo, bo veliko lažje otroku predstaviti nove ideje in izkušnje in otrok bo veliko bolje pripravljen te nove izkušnje sprejeti. Njegovi možgani bodo bolj dovzetni za sprejemanje in mapiranje novih infromacij — torej na svojo rast in razvoj.
Otroka nikoli ne silimo v aktivnosti, ki jih še ne zmore. Če bi jih zmogel, bi jih delal. Če pa jih še ne zmore, ga nima smisla vanje siliti. Osredotočimo se zgolj na aktivnosti in veščine, ki jih otrok zmore in vanje vnašamo male variacije, ki bojo njegovim možganom omogočale pripoznavanje novih informacij. Ko se slika v možganih sestavi, zmore tudi stvari, ki jih prej otrok ni zmogel ali znal. Nevrološka znanost se z zadnjih desetlenjih intenzivno ukvaja z izjemno lastnostjo možganov - njihove plastičnosti. To je sposobnost možganov, da se nenehno nadgrajujejo, spreminjajo in rastejo. Nikdar v življenju se ne izteče, zato ni smiselno verjeti, da mora otrok določeno veščino osvojiti do določenega leta ali pa je za vedno izgubljena. Kadarkoli v življenju se lahko možgani naučijo novih stvari! Tako izjemni so. Naši možgani se nagibajo k aktivnostim, ki so povezane s pozitivnim čustvovanjem in obratno - odvračajo se od aktivnosti s katerimi povezujejo negativno čustvovanje. Zato otroka nikoli ne popravljamo in ne spominjamo česa ne more, kaj mu ne gre, kaj mora popraviti in česa vse se mora še naučiti. S tem bi otroku vlili idejo, da tega ne zmore, da na tem področju ni uspešen. Občutki nezmožnosti in nesposobnosti ga bodo od tega še bolj odvračali. Zato se naš pristop osredotoča izključno na otrokove zmožnosti in gradi otrokovo samopodobo in samozavest preko občutkov sposobnosti in uspešnosti. Vsak od nas raje dela stvari za katere meni, da mu grejo, da je v njih uspešen. Smiselno je torej otroku izpostaviti stvari v katerih je izjemen in ga motivirati, da na tem področju spoznava variacije, nadgrajuje svoje veščine in se iz njih uči. Kar se možgani naučijo na teh podrčjih bodo aplicirali tudi na vsa ostala in tako bo otrok (ali odrasel) lahko napredoval na vseh področjih - in to neprimeno hitreje kot z vztrajanjem na piljenju nečesa kar ne zmore.
Naše izključno osredotočenje na pozitive aspekte otrokove igre, bo še dodatno gradilo okolje visoke motiviranosti in doprinašalo k otrokovemu učenju. Naše čustvovanje in prepričanje, da se je otrok sposoben naučiti vsega kar si želi, bo bistveno vplivalo na njegovo pripričanje o tem istem.
Kako poteka življenje z avtizmom, kakšne so omejitve, kakšne so možnosti po doseganju življenjskih ciljev? Življenje družine otroka z avtizmom je navzven velikokrat označena kot naporna, saj je močno vpeta v proces intenzivnega zdravljenja, skoraj znanstvene priprave obrokov, precej izolirana od družabnega življenja saj se izobiga glasnih in drugače senzorno obremenjujočih okoliščin; vendar so to le površinske zadeve, ki niso naporne ali stresne. Prinašajo pa veliko bogatih izkušenj, ki jih najverjetneje ne bi spoznali, če nas usoda ne bi združila z avtizmom. Življenje postane bogato, ko se prepustimo prepričanju, da si nas je otrok izbral z namenom, da nas nečesa nauči in se mu v tem prepustimo. Avtisti imajo neverjetno sposobnost meditacije in sproščanja v situacijah, ki so jim neznosne (zaradi hipersenzibilnosti, izzivov senzorne integracije in morda še česa). V vsakem trenutku in situaciji v kateri se znajdejo, najdejo način, da se umirijo in način, da znajo v tem uživati. V vsaki najmanjši malenkosti znajo najti nekaj lepega in nekaj kar jih navdušuje. Osredotočeni so na doživljanje lepih občutkov in se ne dajo kaj dosti motiti zaradi okolice, ki morda njihovega obnašanja ne razume ali ne sprejema. To so vse lastnosti, ki jih vsi zelo dobrodošlo in z odprtimi rokami sprejemamo tudi v svoja življenja. Ko se igraš z avtistom se nenehno popravljaš nazaj v stanje “idealnega človeka”, ki je razumevajoč, spoštljiv, igriv, zabaven in ljubeč, ker boš le v takem stanju otroku privlačna in zanimiva družba. V igri z njimi dejansko treniramo sebe, da postanebo najboljša različica sabega sebe - do sebe in vseh okoli nas.
Družine, ki se teh vrednot znajo naučiti od svojih otrok z avtizmom ali jih zaradi njih spoznajo, zaživijo veliko bolj harmonično in srečno življenje, kot so ga poznale prej. Če so to člani družine sposobni razumeti, spoznati in sprejeti, so svoje življenje in življenje svoje družine nadgradili na raven, ki jim je bila prej neznana.
Zaradi vseh teh zadev, mi v svoje terapije delo z otroci vedno povezujemo s celo družino in na obravnavo sprejmemo celo družino, oziroma vse, ki imajo z otrokom tesen stik. Starši in svojci so otrokova najpogostejša družba in najpomebneje vplivajo na otrokovo okolico. Zato je bistveno, da so v proces zdravljenja vključeni vsi. S tem ko bojo pomagali sebi, bojo pomagali tudi svojemu otroku. In obratno seveda.
Pri tako kompleksnih stanjih kot je avtizem, je zdravljenje v farmacevtskem smislu jemanja določene čudežne tablete, ki stanje odpravi in normalizira, absolutno nemogoče. Zahteva širše pojmovanje zdravja in vključitev vseh življenjskih področij.
Ker verjamem, da je avtizem možno povsem pozdraviti, se doseganje življenjskih ciljev ne razlikuje od doseganja življenskih ciljev vsakega človeka. Menim, da zaradi svoje edinstvene izkušnje “premikanja mej mogočega”, še toliko bolj verjamejo v svojo sposobnost doseganja ciljev in razumevanje, da cilj ne more biti nikdar previsok. Noben od nas nikoli ne doseže svojega potencijala. Pomembno je, da imamo cilj o katerem sanjamo in si ga želimo, in da razumemo, da je naše življenje vedno mogoče izboljšati — da je naš potencijal vedno nad trenutnim stanjem. Mislim, da se otroci in ljudje, ki so se v življenju soočili z avtizmom še toliko bolj zavedajo teh idej in da so še toliko bolj osredotočeni na iskanje lepega in pozitivnega.
S kakšnimi izzivi se sooča družina, v kateri je otrok z avtizmom? Vsak odmik od idealnega zdravja otroka je za družino zagotovo stresno. Pri avtizmu pa je največji problem, da z diagnozo starši ne dobijo nikakršnih možnosti zdravljenja ali terapije. Predvsem v zdravstvenih krogih je zdravljenje avtizma skoraj tabu in ga staršem stroka ne predstavi. Morda ker v možnost ozdravitve ne verjamejo ali pa kar teh možnosti ne poznajo. Kakorkoli, najtežje soočenje družine je nepoznavanje naslednjih korakov pri pomoči svojemu otroku. Še težje je v primerih, ko starši spejmejo neozdravljivost kot edino možnost in se z zdravljenjem niti ne ukvarjajo. Tako si zgradijo sliko prihodnosti, ki jim ni všeč in jih postavlja v položaj doživljenjske žrtve.
Kakšno je po vašem sprejemanje oseb z avtizmom v Sloveniji? Kako se otroci znajdejo v šolskem sistemu, kako se v življenju znajdejo odrasli? Beseda avtizem ni več tako nova, kot je bila pred leti, vendar pravega razumevanja avtizma še vseeno ni. Zdi se, da avtizem še vedno povezujejo z doživljenjsko motnjo, z agresijo, z nemogočim obnašanjem in z izjemnim bremenon za družine. Ker vsebinsko razumevanje avtizma še ni dovolj razširjeno, ljudje ne vedo kako naj se obnašajo v prisotnosti avtista in ne vedo kako naj se z otrokom, ki ima avtizem igrajo. Iz lastne zadrege torej izhaja ogibanje otrok z avtizmom in njihovih družin, kar lahko družine doživijo kot zavrnitev. Zdi se mi pomembno, da se o avtizmu govori, da se znanje in razumevanje širi in da se od znancev in sosedov z avtizmom učimo o njihovem svetu z odprtimi očmi in srci.
Mislim, da se avtisti v večini primerov ne znajdejo dobro v šolskem sistemu, ker jim prenatrpane učilnice in nerazumevanje njihove drugačnosti predstavlja precejšen stres. Velike, glasne skupine in zavedanje svoje drugačnosti avtistu izzovejo vspostavljanje svojega obrambnega mehanizna - zapiranja v lastni svet in nikakor ne pomaga premagovanju avtizma, temveč izpopolnejvanju že razvitega obrambnega mehanizma. Po zgodbah ki jih slišim od staršev in lastni izkušnji so strokovni delavci in učitelji prepuščeni sami sebi pri iskanju uspešnih metod soočenja z avtizmom. Naša metoda terapije striktno zahteva ena na ena obravnavo. Torej enega terapevta na enega otroka, ker le tako omogočimo otroku popolno kontrolo in predvidljivost situacije, ker jim daje občutek varnosti in zaupanja. V takem okolju se lažje sprostijo, odprejo in imajo manj razlogov, da se zatekajo v svoj svet izolacije. V razredu je to nemogoče. Vseeno pa se mi zdi bisteno, da učitelji in strokovni delavci skušajo z otrokom vzpostaviti nek pristen prijateljski odnos, ki temelji na zaupanju in spoštovanju. Ne na zahtevi po priznavanju avtoritete in upoštevanju stroge discipline. Nobenega, še najmanj pa avtista, ne moremo prisiliti v prijateljski odnos, lahko ga vanj le povabimo in se potrudimo po svojih najboljših močeh. Odločitev pa je vedno na strani otroka. V to ga ne moremo prisiliti zaradi pozicije moči in grožnje po kazni.
Ker je avtizem precej pogost in njegova razširjenost naglo narašča, bi bilo izjemno koristno o avtizmu poučiti tako učitelje, kot strokovne delavce in morda najbolj bistveno starše in učence. Avtizem je danes neizogiben in vseprisoten. Po lanskoletnih izsledkih raziskave, ima avtizem v ZDA eden na 50 otrok šoloobveznih. Med belsko populacijo pa kar eden na 36 otrok, se pravi en na vsak razred!
Bolj ko ga poznamo in bolj ko poznamo uspešne metode soočanja z njim, bolj bomo lahko pomagali tistim, ki se z njim soočajo.
Kaj bo v središču letošnjega svetovnega dne? Raziskave na področju avtizma so vse bolj številne. Zaradi skokovitega naraščanja njegove pojavnosti, je vzbudil veliko zanimanja o svojih vzrokih in možnostih zdravljenja. Tako so najave letošnje največje konference na temo avtizma v ZDA že napovedale predstavitve novih terapij in novih metod zdravljenja. Širjenje znanja o avtizmu, njegovih vzrokih (toksičnost organizma, ki pride iz različnih strupenih virov — hrana, okolje, cepiva), in seveda najpomembneje novi in najuspešnejši pristopi k zdravljenju avtizma.
Odgovori: Špela Falatov, Center ZA zdravljenje avtizma